Cher Président, chers membres de l’association Trans-Forme,

C'est avec un immense plaisir que je m'adresse à vous aujourd'hui pour évoquer un partenariat qui revêt une importance particulière pour notre fédération et pour les valeurs que nous défendons : celui entre la Fédération Française de Natation (FFN) et l'association Trans-Forme.Trans-Forme, dédiée aux personnes dialysées et transplantées, incarne un esprit de résilience et de solidarité qui résonne profondément avec notre mission à la FFN. Cette association ne se limite pas à offrir un cadre de pratique sportive ; elle représente un véritable symbole d'espoir et de dépassement de soi pour des milliers de personnes. En favorisant l'accès à la natation pour ces personnes, nous contribuons non seulement à leur bien-être physique, mais aussi à leur épanouissement personnel et social.

Piloté par le Dr Laurent DUBE (adjoint au directeur, Direction Prélèvement greffe organes-tissus, Agence de la biomédecine), l’objectif de ce groupe de travail est la réflexion et la validation de la définition des démarches anticipées, des principes généraux et des prérequis. Le livrable attendu est l’élaboration de recommandations de bonnes pratiques relatives aux démarches anticipées en vue de don d’organes et de tissus. 

Calendrier :
Lancement des travaux en septembre 2022.
Fin estimée à 2024-2025.

Information sur les critères d’éligibilité de l’étude ICAN menée par Alexion : étude de phase 3, randomisée, en double aveugle et contrôlée par placebo visant à évaluer l'efficacité et la sécurité du Ravulizumab chez des participants adultes atteints de néphropathie à immunoglobuline A (IgAN), également connue sous le nom de maladie de Berger.

Critères d'inclusion :

1. Diagnostic de néphropathie à IgA (IgAN) confirmé par biopsie rénale, obtenue à tout moment avant ou pendant la période de sélection.
2. Rapport protéines/créatinine urinaire (UPCR) ≥ 0,75 g/g ou protéinurie (UP) ≥ 1 g/jour, calculé à partir de la moyenne de deux collectes d'urine sur 24 heures pendant la période de sélection.
3. Taux de filtration glomérulaire estimé (DFGe) ≥ 30 mL/min/1,73 m² lors de la sélection.
4. Cohorte exploratoire : DFGe entre 20 et 29 mL/min/1,73 m² lors de la sélection, avec une biopsie rénale effectuée dans les 6 mois précédant la sélection ou pendant cette période.
5. Présence d'hématurie, définie par un résultat positif pour le sang sur bandelette urinaire ou ≥ 5 globules rouges (GR)/champs à fort grossissement en microscopie du sédiment urinaire, pendant ou dans les 3 mois précédents la période de sélection.
6. Traitement stable et à la dose maximale autorisé ou toléré avec des bloqueurs du système rénine-angiotensine (IEC et/ou ARA) depuis au moins 3 mois avant la sélection, sans changement prévu jusqu'à la semaine 106.
7. Pour les participants sous inhibiteur du SGLT2, antagoniste des récepteurs de l’endothéline (ERA) ou antagoniste des récepteurs des minéralocorticoïdes (MRA), un traitement à dose stable et maximale autorisée ou tolérée depuis au moins 3 mois avant la sélection ? sans changement prévu jusqu'à la semaine 106.

Je travaille sur le vécu de l'hémodialyse par les patients et je souhaite continuer de travailler sur l'insuffisance rénale chronique. Ce premier pas vers les personnes concernées par cette maladie et la dialyse me semble important. 

En effet, en psychologie, peu d'études s'intéressent à la qualité de vie des patients et cette notion me tient à cœur.

Cette étude est une étude en psychologie de la santé réalisée au Centre d’étude et de recherche en psychopathologie et psychologie de la santé à l’Université Toulouse Jean Jaurès. Elle a été réalisée en partenariat avec le Centre hospitalier de Carcassonne, et avec l’aide de plusieurs associations dont Trans-Forme que je remercie particulièrement.

Depuis juillet 2024, une pétition en ligne, ayant recueilli 3 699 signatures, milite pour la reconnaissance des sportifs transplantés au sein des Jeux Olympiques et Paralympiques.

Contexte : les sportifs transplantés, qui surmontent des défis uniques en pratiquant leur sport après une greffe d’organe, ne sont actuellement pas reconnus dans les compétitions olympiques ou paralympiques.

Objectifs : obtenir un soutien officiel pour la reconnaissance de ces athlètes et sensibiliser le public et les autorités aux défis et au potentiel de ces sportifs.

Suite à donner : La pétition vise à faciliter des rencontres avec les autorités compétentes, afin de faire avancer la cause et assurer que l’héritage sport-santé des Jeux intègre pleinement les sportifs transplantés.