PKD France
Association reconnue par la loi 1901 française et forte de 16 années d’existence, Polykystose France (PKD France) a initié une dynamique forte, tant auprès de la communauté scientifique que des patients et leurs familles, pour mieux appréhender la polykystose rénale. Cette maladie génétique, parmi les plus répandues dans le monde demeure (trop) peu (re)connue. L’association est composée d’un CA et d’un comité scientifique réunissant d’éminents néphrologues de toutes la France.
Elle fonctionne en parfaite autonomie en France mais elle prend également part à la stratégie mondiale pour assurer une cohérence aussi bien quant au message et aux informations à apporter aux patients à travers le monde que pour soutenir la recherche médicale.
La PKD (Polykystose Hépatorénale), c’est quoi ?
La polykystose rénale touche une personne sur mille, soit entre 80 000 et 100 000 personnes en France et plus de 12 millions dans le monde. La PKD est beaucoup plus fréquente que bon nombre de maladies génétiques bien connues du public.
La PKD se manifeste par apparition progressive de kystes, petits sacs remplis de liquide, qui en grossissant détruisent les reins et conduisent à l'insuffisance rénale partielle puis terminale.
Celle-ci apparaît, en moyenne, entre 50 et 60 ans. Et, souvent, la PKD ne se limite pas aux reins : polykystose hépatique, notamment. La pathologie est héréditaire et existe sous deux formes : autosomique dominante, la plus fréquente, se transmet de génération en génération par un des deux parents, soit le père, soit la mère. Chaque enfant qui naît a 50% de risques d’être atteint.
La forme autosomique récessive est quant à elle relativement rare, mais elle est toutefois très grave, car elle affecte les enfants en bas âge, souvent avec des effets mortels dès les premiers mois de l’existence.
Depuis sa création, l’association a versé plus de 100 000 € au profit de la recherche.
FOCUS Projet Régions
En 2023/2024, l’association PKD France a initié un « tour des régions » sur le thème du sport adapté. Un premier opus s’est tenu en île de France, avec des intervenants de grande qualité. L’association Trans-Forme, partenaire privilégié de cette initiative, participe activement au projet.
PKD France entretient historiquement un lien fort avec l'association Trans-Forme. Les deux associations partagent plusieurs combats et engagements, et notamment :
- la sensibilisation du grand public au don d'organe,
- la promotion de la pratique sportive ; à ce titre, Trans-Forme participe activement au Tour des régions de PKD France dédiée au sport adapté.
- la défense des droits des patients et leur accès à l'information.
Pour en savoir plus :
- polykystose.org : le site de l'association
- pkkoi.fr : un site très didactique, qui a pour rôle principal d'informer les patients
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