L’Association Polykystose France (PKD) organisait sa journée annuelle à Rouen, à l’UFR de Médecine et de Pharmacie, dans un bel amphithéâtre dédié pour l’occasion le samedi 30 septembre 2023.  Les acteurs santé étaient bien sûr invités, mais aussi le grand public d’une façon générale. On a pu ainsi voir des personnes greffées présentes ou des personnes touchées par la polykystose, soucieuses d’en savoir plus sur cette maladie. 

Pour cette journée annuelle 2023, PKD avait choisi le thème du sport pendant la période de soins, ses bienfaits, ses avantages et ses limites. C’est autour de ce thème que les intervenants sont venus parler de leur parcours de vie, leur parcours de sportif, les 2 étant étroitement liés. 

L'Association Polykystose France porte une action "Régions 2023/2025" qui a pour thème : Promouvoir le sport santé et l'activité physique régulière.

Les Associations Info Rein Santé, Trans-Forme et Transhépate se sont jointes à cette action. Nous nous sommes donc réunis en région IDF, second site pilote, le samedi 25 novembre 2023 à l'Institut Imagine à Paris 15^ème : Erwan Potfer (RENIF), Hélène Cornuaille & Sylvie Thiellement (Transhépate), Pascal Cymer (Trans-Forme) et Dimitri Dragin (Ligue Judo IDF) se sont succédés au micro pour promouvoir le Sport-Santé.

J'ai pu ainsi présenter Trans-Forme, son historique et ses nombreux événements scientifiques et sportifs destinés à promouvoir inlassablement le don d'organes, de moelle osseuse, de tissus, et par conséquent les bienfaits de l’activité physique post greffe. 

Le combat continue !

Pascal Cymer

A la suite de la fête du sport organisée le 24 juin 2023 par la Ville de Châtillon, Trans-Forme a été invitée le 6 octobre dernier par le service Handicap-Démocratie Locale de la Ville de Châtillon, à participer à une réunion qui avait pour objet de préparer la semaine inclusive qui se déroulera en mars 2024. Nous prendrons part à cette occasion à une table-ronde sur le sport santé.

C’est avec une grande surprise et un plein d’émotions que m’ont été remises deux distinctions au mois de mai dernier : le Trophée du CROS 2023 catégorie Bénévole (Comité Régional Olympique et Sportif d’Ile de France) et le Diplôme d’honneur de Bénévole de la Ville de Joinville-le-Pont (94). J’ai ressenti beaucoup de gratitude en recevant ces distinctions publiquement, gratifiant mes actions de bénévolat depuis plus de 30 ans aux côtés de l’association Trans-Forme. 

Christian Lienard

Le Conseil Scientifique Réseau Epidémiologique et Information en Néphrologie (REIN) s’est réuni le 6 décembre dernier. L’objet du jour était l’étude de différents dossiers de recherche pouvant être financés en fonction notamment de leur caractère novateur. Chaque dossier étudié avait été envoyé préalablement au Conseil Scientifique afin de mieux préparer les discussions ayant lieu en fin de chaque exposé.

Pendant toute la journée, les projets de recherche se sont enchaînés à un bon rythme de 9h à 17h. Ils étaient tout autant variés que novateurs. Par souci de confidentialité, nous ne pourrons révéler les sujets proposés, ni la teneur des discussions qui s’en suivirent, mais nous pouvons confier que certains projets sont vraiment innovants, prometteurs, et peuvent laisser présager des progrès significatifs à venir.

Concernant les projets qui seront soutenus financièrement, ils débuteront pour certains dès début 2024. Nous pouvons espérer avoir des retours concrets début 2025 voire fin 2024.

Nous croisons les doigts pour que tous ces beaux projets de recherche fassent émerger de belles évolutions et de nouveaux espoirs dans le monde de la transplantation.

Christophe Audouard

La Journée Sportive annuelle, qui s'est déroulée à Castelnau-le-Lez, le dimanche 26 novembre dernier, a été une réussite exceptionnelle. Les participants, qu'ils soient patients dialysés ou greffés, les médecins et soignants, ont partagé des moments inoubliables, renforçant ainsi les liens qui les unissent.

Les épreuves de marche ont eu lieu sans le moindre problème. Les épreuves de vélo se sont déroulées de manière exemplaire, marquées par une ambiance conviviale et des moments d'échange appréciés. La pétanque, quant à elle, a une fois de plus permis de tisser des liens et d'engager de nombreuses discussions dans une atmosphère très détendue.

Les 10 et 11 décembre avaient lieu à la Grande Motte et à Castelnau le Lez en Occitanie, deux très beaux concerts classiques avec comme solistes notre grande amie Mi Kyung Kim - soprano lyrique - qui depuis 2005 nous offre tous les ans son talent, venue pour 4 jours de Paris. Egalement présente, Michèle Mastrani, soprano lyrique pendant plusieurs années à l'opéra Bastille et depuis 5 ans installée à La Grande Motte appelée « la Calas française » accompagnée de Baptiste Rodriguez, lauréat depuis 2012 du violon d'or, et de Baptiste Avolo, pianiste au conservatoire de la Grande Motte, ainsi que de la chorale. Rude fut la concurrence avec la coupe du monde football le 10 décembre, mais ces concerts ont ravi les spectateurs venus en nombre.

Monique Coustere

Ce n’est pas moins de 700 élèves de CM2 et de 6^ème qui étaient présents sur le complexe Maurice Bacquet de Guyancourt pour une journée Sport, Santé, Secourisme et Solidarité. Trans-Forme était invité par le Conseil Municipal des enfants de la ville pour sensibiliser ses jeunes au don d’organes.