Après une leucémie réfractaire à la chimiothérapie, Laure Vitou bénéficie d’une greffe de moelle osseuse. L’hospitalisation en chambre stérile est très longue et difficile à vivre. Jeune maman, elle ne peut y accueillir ses enfants. Seules deux visites par jour lui sont autorisées dans des conditions drastiques pour ne pas risquer d’infections. 

Alimentée par sonde gastrique et transfusée quotidiennement, elle attend que la moëlle osseuse soit en capacité de produire de nouvelles cellules sanguines. C’est alors qu’une GVH aigüe digestive se manifeste et inquiète les médecins. Ils arrivent à la stabiliser grâce à de fortes doses de cortisone et d’immunosuppresseurs.

Pas question pour autant d’envisager une sortie tant qu’elle ne peut prendre tous ses traitements par voie orale, pas moins de 30 médicaments quotidiens aux goûts, odeurs et formes peu appétissantes.

De retour chez elle, son classeur de recommandations sous le bras, les contraintes restent nombreuses : pour la seule alimentation, elle n’a pas le droit aux épices, au poivre, aux agrumes… à tout ce qui a pu être touché par quelqu’un d’autre. Elle ne peut donc pas aller à la boulangerie ou au restaurant. Elle doit tout produire elle-même et ne manger que des aliments aseptisés, vendus sous plastique… et nettoyer son réfrigérateur à l’eau de javel chaque semaine. Dans la maison aussi, fini les rideaux, tapis… tout ce qui peut stocker de la poussière car l’organisme est très fragile sur le plan pulmonaire.

6 mois après la greffe, au moment où ces contraintes et ses traitements s‘allègent, Laure développe une GVH chronique, cutanée, digestive, puis ophtalmologique, particulièrement douloureuse et pour laquelle elle mettra deux ans à obtenir un traitement adapté. Car si elle est très bien suivie à l’Oncopôle de Toulouse, il lui est difficile d’obtenir un rdv avec un ophtalmologue qui connaît la GVH. Le retard de diagnostic et la complexité de la prise en charge limitent les chances et impactent lourdement la vie quotidienne. « Une GVH n'est pas mortelle mais elle peut empêcher les gens de marcher, de s’alimenter, de maintenir une vie sociale », explique-t-elle. « Et surtout cette nouvelle maladie est chronique, donc on doit apprendre à vivre avec. Il y a urgence à la faire connaître ».

Souvent envisagée comme l’ultime recours face à l’échec des traitements conventionnels, la greffe représente pour de nombreux patients bien plus qu’un acte médical : une véritable renaissance. Porteuse d’espoir, elle ouvre la voie à un nouvel avenir, à condition d’être préparée en amont, minutieusement accompagnée, et suivie avec la plus grande rigueur.

Libérés des entraves imposées par la maladie chronique, nombre de patients greffés retrouvent le chemin d’une vie professionnelle, familiale et sociale, culturelle et sportive. Pour beaucoup, la qualité de vie s’en trouve profondément et durablement améliorée.

Une double étude quantitative et qualitative présentée au Congrès de la société française de greffe de moelle et au Congrès européen de greffe de moelle, a été réalisée auprès de 90 patients. Elle rappelle qu’on oublie parfois de parler du vécu des patients et de l’impact de la maladie sur leur quotidien. 

Cette enquête appréhende le ressenti des patients, très différent de celui des médecins, qui eux s’appuient sur des signes cliniques. L’évaluation médicale est centrée sur des indicateurs objectifs pour évaluer l’efficacité des traitements. Mais ces scores appréhendent mal le retentissement de la maladie sur le quotidien du patient et sa qualité de vie. Or les patients sont très hétérogènes. Certains patients ont des GVH considérées comme modérées par le médecin mais dont le retentissement est en réalité majeur sur leur quotidien et leur moral. 

L’étude montre notamment que les formes de GVH ayant le plus d’impact sur le quotidien des patients ne sont pas forcément celles sur lesquelles le médecin focalise son attention. Par exemple, les formes les plus douloureuses semblent être les atteintes des muqueuses (buccales ou gynécologiques). Ces résultats obligent à mesurer les conséquences réelles pour les patients, indépendamment de l’évaluation réalisée par les médecins eux-mêmes.