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Mieux dépister, mieux accompagner : les actions de l’AMFE pour les enfants et jeunes adultes atteints de maladies rares du foie

L’Association Maladies du Foie depuis l’Enfance (AMFE) a été créée en 2009 par Hélène Berrué Gaillard après le décès de sa fille Garance, atteinte d’une atrésie des voies biliaires (AVB), maladie rare du foie qui touche le nouveau-né.

L’AMFE soutient les enfants et jeunes adultes atteints de maladies hépatiques rares, ainsi que leurs familles, en apportant un soutien moral et financier aux malades et à leurs proches, agit en lien étroit avec les équipes médicales pour améliorer les prises en charge, soutient la recherche, défend les droits des malades, sensibilise les professionnels de santé et le grand public, et œuvre en faveur du don d’organes.

L’AMFE siège au Comité de direction (Codir) du réseau AVB-CG (Atrésie des Voies Biliaires et Cholestases Génétiques), ainsi que de la filière de santé maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant, Filfoie.

Association Maladies du Foie depuis l’Enfance, AMFE, Foie, N°64

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