Trans-Forme est partenaire de la Prom’Classic ! 

Trans-Forme offre la participation à la PROM’CLASSIC à 10 de ses adhérent(e)s, en priorité transplanté(e)s ou dialysé(e)s mais bien entendu les sympathisant(e)s sont les bienvenu(e)s ! 

La PROM’CLASSIC est une course à pied qui s’effectue sur la promenade des Anglais à Nice et permet d’admirer un magnifique paysage sur la Baie des Anges… Chacun(e) pourra à cette occasion courir une distance de 10km à son rythme : Vous avez le choix entre deux modes de course, en mode chronométré ou non chronométré. Cette course peut s’effectuer en individuel ou en équipe en fonction du nombre de participants : Votre choix devra être précisé lors de votre inscription.

Pour vous inscrire c’est très simple, il vous suffit de nous faire part de votre souhait de participer à la PROM’CLASSIC par retour de courriel à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. et au plus tard le 9 décembre prochain svp : dès réception, nous vous transmettrons votre code de gratuité afin que vous puissiez vous inscrire directement sur le site de la PROM’CLASSIC. Concernant votre dossard, vous recevrez par courriel (après votre inscription sur le site de la PROM’CLASSIC), un bon vous permettant de le retirer directement sur place. Un tee-shirt de l’association Trans-Forme vous sera offert pour porter lors de l’événement les couleurs de Trans-Forme et des dons d’organes et de tissus. 

www.trans-forme.org

La Société Francophone de Transplantation (SFT) souhaite mettre en place une dynamique de rapprochement avec les associations de patients. La SFT constate que le rapprochement des sociétés savantes avec des associations de patients s’est déjà concrétisé pour un certain nombre d’autres sociétés. Souvent ces rapprochements, ont eu pour effet d’établir un climat d’écoute mutuelle propre à la mise en œuvre d’une dynamique bienveillante d’échanges et de débats sur des questionnements partagés.

Apprendre à mieux connaitre les associations de patients et leurs attentes et bénéficier de l’expérience des patients qui les composent est un sujet important pour la SFT, comme il leur parait important que les associations de patients puissent entendre la voix des sociétés savantes dans un climat d’échange apaisé. Un objectif souhaitable à terme serait que nous puissions harmoniser les prises de position et converger vers des objectifs communs afin mieux mobiliser les tutelles sur les enjeux auxquels nous sommes confrontés.
Un groupe de travail réunissant des représentants de la SFT et des représentants des associations de patients sera mis en place prochainement.

Deux membres du Conseil d’Administration de Trans-Forme sont plus qu’enthousiastes à l’idée de contribuer à ce projet : Christophe Audouard – greffé rénal en qualité de représentant de Trans-Forme, et Jean-Christophe Voise – greffé du cœur en qualité de suppléant.

Cette année encore a été très riche en évènements de nautisme sur les pontons du port Olonna aux Sables d’Olonne : Trans-Forme a assuré une présence de sensibilisation au don d’organes, par la distribution de flyers et au cours de nombreux échanges effectués dans les différents « villages de départ ».

Les outils numériques sont au service du médecin dans son exercice et sa relation avec les patients et devront le rester. 

Par le Dr Patrick Bouet, Président du Conseil national de l’Ordre des médecins 
Et le Pr Stéphane Oustric, Délégué général aux données de santé et au numérique 

Vingt ans après les premières expérimentations, la télémédecine est désormais partie prenante dans nos pratiques médicales, à la faveur de la crise sanitaire actuelle. En parallèle, les outils, services, applications ou autres solutions issues des nouvelles technologies en santé, l’intelligence artificielle poursuivent leur développement. 

Loi « Ma santé 2022 et virage numérique », « Ségur du numérique en santé », « plan innovation santé 2030 », « déploiement d’un espace santé numérique individuel »... de leur côté, les pouvoirs publics mènent un effort continu pour accélérer le déploiement de la e-santé pour les professionnels de santé et les usagers. 

Le virage numérique en santé est là et bien là... 

Une fois qu’ils seront opérationnels, interopérables, sécurises et bien paramétrés, ces nouveaux usages du numérique nous feront-ils gagner un temps précieux, à nous médecins, pour nous décharger des taches répétitives, fluidifier nos échanges avec les autres professionnels de santé et nous aider à prendre les meilleures décisions possibles sur le plan diagnostique et thérapeutique ? La technologie peut-elle être notre alliée ? Pour autant elle ne remplacera jamais notre capacité́ à accompagner nos patients, de façon globale et tout au long de leur parcours de santé avec humanité et empathie, en proximité dans nos territoires. 

Secret médical, consentement réciproque à la relation médecin – patient et confidentialité des soins : les outils de la e-santé font cependant émerger de nouvelles questions éthiques. Si le code de déontologie actuel est suffisamment équilibré pour répondre à ces enjeux, il nous appartient de le faire évoluer pour mieux protéger notre pratique professionnelle au service des patients. 

Face à ces nouvelles problématiques, nous, médecins, devons aussi apprendre à développer une éthique de la vigilance et de la réflexion. 

Dans ce numéro spécial, nous avons souhaité rendre accessible à tous les médecins la compréhension du virage numérique en santé, en invitant de nombreux acteurs du numérique en santé, pour nous permettre d’amorcer ensemble cette appropriation collective. Des médecins y témoignent aussi et surtout de leur pratique ; d’autres nous guident dans l’application éthique et réglementaire des principaux outils. Nous vous en souhaitons une bonne lecture, source d’enrichissements personnels et professionnels. 

Le monde numérique est là, nous devons en être les acteurs. 

Lire la suite de ce dossier dans le numéro spécial de janvier 2022 de MÉDECINS, le bulletin de l’ordre national des médecins.

Pour cette nouvelle édition du séminaire annuel de Trans-Forme, les membres actifs, les membres du Conseil d’Administration et l’équipe Trans-Forme, se sont retrouvés à Brive la Gaillarde, sur les terres de Ludivine Fournie, Secrétaire Générale de l’association.

Plusieurs thèmes et sujets ont été abordés. Parmi eux, les chiffres du don d’organes sur les 9 premiers mois de 2022, les règles d’or en écriture pour être lu ou les 10 étapes clés pour créer une affiche.

Un grand merci aux contributeurs et aux participants !

A l’année prochaine.

La 5ème édition du tournoi de football caritatif de Groupama Asset management (GAM) s’est tenue le jeudi 20 octobre, au centre Urban Soccer de la Défense. Le principe de ce tournoi est d’associer des équipes constituées de collaborateurs de différentes entités du Groupe Groupama aux associations/fondations partenaires de Groupama Asset Management.

Les élèves coureurs de l’EHESP (école des hautes études en santé publique) sont fiers d’avoir représenté l’association Trans-Forme lors des 21 km, 10 km et 5 km de « Tout Rennes court » le dimanche 9 octobre afin de sensibiliser aux enjeux des dons d’organes et de tissus.  

Merci mille fois aux jeunes solidaires !

La maladie rénale chronique (MRC) se caractérise par une destruction du tissu rénal consécutive à une maladie, le plus fréquemment le diabète et l’hypertension. Selon son niveau de gravité, la MRC comporte 5 stades. Le stade 5, le plus sévère, est associé à un risque élevé de décès, nécessitant un remplacement des reins par la dialyse ou la greffe rénale.

En raison des risques associés (infection, cancer…), la greffe n’est possible que dans un tiers des cas. Pour les deux tiers restants, la dialyse peut permettre de vivre plus longtemps, de gagner des jours de vie. Dans la majorité des cas, l’amélioration spectaculaire des techniques de dialyse permet, aujourd’hui, d’atteindre une qualité de vie acceptable. Cependant, quand les maladies associées à la MRC sont lourdes, quand le vieillissement altère le fonctionnement physique mais aussi psychique, la dialyse peut occasionner une dépendance, un handicap, impossibles à supporter.

J'ai eu la chance le 18 novembre dernier de pouvoir intervenir au 116^e congrès d'urologie de France pour représenter les patients au nom de l'Association Trans-Forme, à l’occasion d'une table ronde concernant le protocole de RAAC (Récupération Améliorée Après Chirurgie) en néphrologie et transplantation. De plus en plus de CHU mettent en place cette RAAC qui permet aux patients de mieux se préparer à des échéances opératoires, puis de récupérer plus rapidement.

Invitée aux 35èmes Journées de La Pitié (19-21 octobre 2023), Trans-Forme a eu l’occasion de faire le point sur ses objectifs et ses activités, via une communication présentée par Catherine Amrein. 

Les bienfaits de l’activité physique et sportive (APS) ont été rappelés. La nécessité de collaborer avec les équipes soignantes pour promouvoir et encadrer cette APS a été soulignée. Enfin, en plus des transplantés d’organes et des dialysés, une nouvelle « catégorie » de patients doit être approchée par Trans-Forme ce qui sera à l’étude prochainement : les porteurs d’assistance cardiaque mécanique de longue durée !

Plus de 70 participants se sont réunis le jeudi 1^er décembre 2022 en webinaire autour de la thématique « Personnes dialysées : les bienfaits de l’activité physique ».

Les interventions d'un néphrologue, d’un cardiologue du sport, d’un enseignant en APA, de patients dialysés, d’une néphrologue gériatre, de psychologues et d’une nutritionniste / diététicienne de dialyse étaient au programme : 

• Présentation de 2 teasers 30’’ des Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés (teaser 1 et teaser 2) & film JNTD 2022
• Présentation des résultats de l’Enquête Pas à Pas : préconisations (Professeur Denis FOUQUE)
• Pourquoi l’activité physique est indispensable pour les dialysés ? (Professeur François CARRE)
• Activité en dialyse : principes et retour d’expérience (Monsieur Kévin BENTEJAC)
• Prise en charge diététique des personnes dialysées (Madame Sandra GRESSARD)
• Dialyse et Activité Physique : l’avis de la néphrologue gériatre (Docteur Emilie BRES)
• Apports psychologiques de la pratique d’une activité physique par une personne dialysée : l’avis de la psychologue (Mesdames Chantal RAIMBAULT et Christine NGUYEN BOURRY)
• Les modalités de prise en charge des personnes dialysées lors des événements de Trans-Forme (prérequis médicaux, organisation des dialyses) et présentation des événements prévus en 2023
• Témoignages de 2 personnes dialysées (MM. Fabrice HURE et Frédéri COTTET)