Le 28 septembre avait lieu les Assises de la SFT à Paris, à la Pitié Salpêtrière. Un moyen technique avait été mis à disposition pour suivre ce congrès en distanciel. Ce fut le cas pour Trans-Forme, avec la participation de Christophe Audouard.
Du 3 au 6 décembre 2024, Trans-Forme participera activement au congrès annuel de la Société Francophone de Transplantation (SFT), qui se tiendra à Marseille.
Objectifs de Trans-Forme :
Points clés de notre participation :
Cet événement sera une excellente opportunité pour Trans-Forme de mettre en avant son rôle dans la promotion de la santé et de l’APA chez les receveurs de greffes et les dialysés, tout en renforçant nos liens avec la communauté francophone de la transplantation.
Michel Baujard
L’Association Trans-Forme a été conviée à participer à certains groupes de travail mis en place par la SFT.
Trans-Forme a choisi de s’impliquer dans le groupe « communication » pensant pouvoir y être force de proposition. Ce groupe de travail « communication » de la SFT est compatible en effet avec les compétences de l’association : communiquer sur la réussite des transplantations et sensibiliser aux enjeux des dons d’organes, de moelle osseuse et de tissus.
Au sein de ce groupe de travail, les différents axes sont : développer la communication relative au don d’organes, améliorer l’impact au niveau des communes, développer des actions auprès de la pédiatrie, essayer de toucher les grands acteurs de la communication via les chaines télévisuelles, profiter de grands événements et actions existantes comme la Course du Cœur ou la campagne des villes ambassadrice du don d’organe.
Ce groupe a commencé ses discussions au début de l’automne 2023 et plusieurs actions ont déjà été lancées. Plusieurs réunions de travail sont d’ores et déjà prévues.
Rendez-vous à fin 2024 où nous constaterons, j’en suis sûr, tous les progrès effectués dans ces domaines.
Christophe Audouard
Chères et chers membres de l’association Trans-Forme,
En ce début d ‘été 2025, je suis ravi de vous adresser ces quelques mots, en témoignage des liens étroits que la Société Francophone de Transplantation (SFT) entretient avec votre association depuis de nombreuses années.
Créée en 1971, la SFT est une société savante qui réunit aujourd’hui près de 500 experts de la transplantation (en majorité cliniciens et chercheurs) issus de 17 pays. Ses membres forment, informent et sont étroitement associés aux décisions et aux actions mises en œuvre par le ministère de la Santé et de l’Accès aux soins, l’Agence de la Biomédecine, les ARS ou encore les CHU dans le domaine du prélèvement et de la greffe. En lien avec les associations de patients, ils participent à la promotion de la transplantation d’organes et de tissus, et à l’amélioration de la prise en charge des patients transplantés et des donneurs, mais aussi de leurs familles. C’est donc tout naturellement que nous nous sommes rapprochés de Trans-Forme.
Pour les patients dialysés ou greffés, la pratique d’une Activité Physique Adaptée (APA) est aujourd’hui reconnue comme une thérapie auxiliaire au cœur de la notion de qualité de vie, tant du point de vue physique que psychique, un message que vous portez depuis plus de 35 ans. Et si la qualité de vie de nos patients transplantés et dialysés est aujourd’hui au cœur de nos préoccupations de soignants, nous avons bien conscience qu’il n’y a pas d’APA possible sans bonne qualité de vie et que l’APA contribue grandement à la qualité de vie.
Nous sommes donc fiers de soutenir vos actions, à commencer par la Course du Cœur, évènement sportif et solidaire unique en son genre pour lequel la SFT a réuni encore cette année et pour la 7ème fois, « la Team SFT », une équipe de 14 coureurs, médecins, chirurgiens et infirmiers spécialisés en transplantation d’organes, venant de toute la France (Caen, Brest, Strasbourg, Marseille, Paris, Poitiers, Montpellier et Toulouse). Outre leur performance sportive (la Team SFT est arrivée sur le podium, en 2ème position !), ils se sont mobilisés, en amont, pendant et après la course, pour donner le maximum de visibilité à cette cause. De nombreuses personnalités ont ainsi relayé des messages de sensibilisation, dont Nikos Aliagas, les pongistes Alexis et Félix Lebrun ou encore Jean Patry. Et pour y avoir personnellement participé, je garde de la course du cœur un souvenir indélébile.
Aussi continuons à travailler, main dans la main, pour montrer que la vie continue après une greffe… et qu’elle peut même s’accélérer !
Sportivement vôtre,
Pr Antoine Thierry
Suite au rapprochement souhaité par la Société Francophone de Transplantation avec les associations de patients dont Trans-Forme, une réunion a eu lieu le 5 juin 2023.
Jean-Christophe Voise, administrateur de l’association, était présent.
Suite à la première réunion, 3 groupes de travail ont été constitués autour de 3 thématiques :
- Déploiement du plan greffe
- Communication
- Parcours patients et les améliorations à apporter
Trans-Forme a choisi de participer aux 2 derniers groupes.
La prochaine réunion aura lieu en octobre 2023.
La Société Francophone de Transplantation (SFT) souhaite mettre en place une dynamique de rapprochement avec les associations de patients. La SFT constate que le rapprochement des sociétés savantes avec des associations de patients s’est déjà concrétisé pour un certain nombre d’autres sociétés. Souvent ces rapprochements, ont eu pour effet d’établir un climat d’écoute mutuelle propre à la mise en œuvre d’une dynamique bienveillante d’échanges et de débats sur des questionnements partagés.
Apprendre à mieux connaitre les associations de patients et leurs attentes et bénéficier de l’expérience des patients qui les composent est un sujet important pour la SFT, comme il leur parait important que les associations de patients puissent entendre la voix des sociétés savantes dans un climat d’échange apaisé. Un objectif souhaitable à terme serait que nous puissions harmoniser les prises de position et converger vers des objectifs communs afin mieux mobiliser les tutelles sur les enjeux auxquels nous sommes confrontés.
Un groupe de travail réunissant des représentants de la SFT et des représentants des associations de patients sera mis en place prochainement.
Deux membres du Conseil d’Administration de Trans-Forme sont plus qu’enthousiastes à l’idée de contribuer à ce projet : Christophe Audouard – greffé rénal en qualité de représentant de Trans-Forme, et Jean-Christophe Voise – greffé du cœur en qualité de suppléant.
