Info Rein Santé : accompagner, informer et soutenir les personnes concernées par la maladie rénale
Créée en 2019 à Pont-Audemer, l'association Info Rein Santé s'engage à offrir un accompagnement précieux aux patients atteints de maladie rénale chronique et à leur entourage. Elle a pour mission principale d'informer et de sensibiliser à cette pathologie complexe, tout en encourageant les personnes concernées à devenir actrices de leur santé.
« Comprendre sa maladie, c’est mieux la vivre au quotidien. En donnant accès aux bonnes informations dès le début, on peut adapter son parcours de soins à sa vie, et non l’inverse », explique Béatrice M’Bark, présidente de l’association. En tant que patiente experte, elle insiste sur l’importance de créer des espaces d’échange pour briser l’isolement : « Les personnes touchées par la maladie rénale ont souvent besoin de partager leurs expériences et de trouver un soutien auprès de pairs qui vivent les mêmes défis. »
Olivier Coustere
Cher(e)s toutes et tous,
L’association Trans-Forme a fini par tirer sa révérence hélas après 36 ans de sensibilisation à la réussite de la transplantation et aux enjeux des dons d’organes : une nouvelle association « LES AMIS DU SPORT ET DU DON » a été fondée dans l’idée de poursuivre son œuvre sportive et solidaire, en faveur de la pratique d’une activité physique par les personnes transplantées et dialysées, la promotion de la réussite de la transplantation, et la sensibilisation du grand public aux enjeux des dons d’organes, de moelle osseuse et de tissus.
Vous pouvez retrouver LES AMIS DU SPORT ET DU DON sur le site : www.astdon.org.
Le présent site Relais Online est désormais mis en stand-by mais conserve en archive les numéros précédents, leurs articles et leurs dossiers tous plus intéressants les uns que les autres.
Je vous souhaite à toutes et tous un très bel été. Une très belle santé surtout.
Dîner des acteurs de la greffe rénale et de la dialyse – Paris, le 24 septembre 2024
Le 24 septembre dernier avait lieu le 5ème dîner annuel des acteurs de la greffe et de la dialyse organisé par Trans-Forme et l’AFIDTN.
Un grand merci à tous les représentants d’associations et sociétés savantes pour leur présence et les échanges passionnés et passionnants !
Quelques actualités des différentes associations et sociétés savantes présentes :
- Sandra GRESSARD : livre « Bye bye calculs rénaux » : https://urlr.me/tDxNj
- Fondation du Rein : colloque de la Fondation du Rein pour la Journée Mondiale du Rein le 13 mars 2025 à l’Académie Nationale de Médecine
- Club des Jeunes Néphrologues : vidéos Néphrostuff : https://www.youtube.com/watch?v=qzk34FF0JxQ)
- Info Rein Santé : groupe de paroles tous les mardis soirs en visio
Podcast intitulé A l’écoute de seRein lancé en 2024 qui donne la parole à des patients pour raconter leur expérience de la maladie rénale.
- Société Francophone de Transplantation : congrès annuel du 3 au 6 décembre 2025. Nouveau site internet :https://www.transplantation-francophone.org/
Greffe d’organes et de moelle osseuse : une renaissance exigeante, entre espoir et rigueur
Souvent envisagée comme l’ultime recours face à l’échec des traitements conventionnels, la greffe représente pour de nombreux patients bien plus qu’un acte médical : une véritable renaissance. Porteuse d’espoir, elle ouvre la voie à un nouvel avenir, à condition d’être préparée en amont, minutieusement accompagnée, et suivie avec la plus grande rigueur.
Libérés des entraves imposées par la maladie chronique, nombre de patients greffés retrouvent le chemin d’une vie professionnelle, familiale et sociale, culturelle et sportive. Pour beaucoup, la qualité de vie s’en trouve profondément et durablement améliorée.
Claudine Carin, une représentante infatigable de Trans-Forme, engagée pour le don
Le 26 octobre dernier, Claudine Carin, membre active de Trans-Forme et organisatrice de la Coupe Anaïs, a participé à la réunion des associations organisée à Amiens par l’Agence de la Biomédecine (ABM).
Ce rendez-vous a permis d’échanger sur des sujets cruciaux liés à la transplantation et au don d’organes, mais aussi de renforcer les liens entre associations engagées dans ces causes essentielles.
Nous saluons l’implication de Claudine, qui porte haut les valeurs de solidarité et de sensibilisation de notre communauté.
Ma greffe, mon traitement : mieux le comprendre pour une prise en charge en toute sérénité
Fruit d’un travail de Trans-Forme avec son partenaire Astellas, et de l’implication de personnes dédiées et passionnées par le service aux patients, et pour répondre à leurs besoins de mieux comprendre les jargons de leurs thérapies : princeps, biosimilaires, hybrides, génériques…? Un jargon parfois anxiogène, des réponses dans le document à retrouver ici.
