Nous avons le plaisir de vous partager le 8ᵉ numéro de journal interne de l'AURA Paris,  Le Quotidien de la Terre.

Ce numéro spécial est consacré à la dialyse à domicile et met en lumière la stratégie portée par L’AURA Paris pour promouvoir l’autonomie des patients. Vous y découvrirez un dossier complet abordant les innovations technologiques, les enjeux médicaux et sociétaux, le rôle central des professionnels de santé, ainsi que les témoignages de patients et d’experts.

Autant d’éclairages qui illustrent leur engagement commun à redonner aux patients le pouvoir sur leur traitement, et plus largement, sur leur vie.

Pour cette 13ème édition, la Fédération Européenne des Sportifs Transplantés et Dialysés (ETDSF) propose une large gamme de disciplines aux athlètes transplantés et dialysés européens.

Organisés tous les deux ans, les Jeux Européens des Transplantés et Dialysés ont pour objectif de sensibiliser le grand public à la réussite de la transplantation et à la nécessité du don d’organes, via l’image positive des athlètes greffés et dialysés pratiquant une activité sportive. Les compétiteurs démontreront une fois de plus ce que signifie le don d’organes : la possibilité de reconquérir une vie normale.

Trans-Forme, l’Association Fédérative Française des Sportifs Transplantés et Dialysés, représente la France au sein des instances européennes (ETDSF) et organise la participation de l’équipe de France des Transplantés et Dialysés aux Jeux Européens depuis Athènes en 2000, Balatonaliga en 2002, Ljubljana en 2004, Pécs en 2006, Würzburg en 2008, Dublin en 2010, Zagreb en 2012, Cracovie en 2014, Vantaa en 2016, Cagliari en 2018, Oxford en 2022 et Lisbonne en 2024.

Depuis 1978, les Jeux Mondiaux des Transplantés (World Transplant Games) sont organisés tous les deux ans, sous l’égide de la World Transplant Games Federation (WTGF) pour sensibiliser le grand public à la réussite de la transplantation et à la nécessité du don d’organes, via l’image positive des athlètes greffés pratiquant une activité sportive. 

Cette 8ème édition a été un succès ! A été enregistrée une augmentation de 162 participants par rapport à l’an dernier soit un total de 580 inscrits au départ des 8 courses proposées

L'événement « Les 6 Heures de Sainte-Suzanne » a désormais une croix cochée dans les agendas des participants pour l’année prochaine !

Trois nouveaux formats ont été proposés cette année, en plus des cinq que comptait l’édition 2024 avec un 5km pour les débutants, un 63km pour les plus mordus ainsi qu’un 21km déguisé pour les plus festifs.

La météo, une fois de plus, nous a été favorable au plus grand bonheur de tous, la buvette et le BBQ ont tourné à plein régime… Dans la cour du château, il n’y avait quasiment pas de temps morts.

Avec plus de 6 000 greffes en 2024, l’activité dépasse son niveau d’avant Covid.

Les points forts :

-         6 034 greffes ont été réalisées en 2024, un niveau remarquable qui n’avait plus été atteint depuis 2017. L’activité poursuit son augmentation dans les courbes de croissance définies par le Plan ministériel 2022-2026 pour le prélèvement et la greffe d’organes et de tissus. Les efforts et la stratégie mise en place portent leurs fruits, avec 401 greffes de plus qu’en 2023 (+7,1 %).

-         Malgré une opposition qui se maintient à un taux inédit de 36,4 % (53,5 % en Ile-de-France), la croissance de l’activité s’explique principalement par la forte hausse des prélèvements dits « à cœur arrêté » (DDAC M3, +12,8 %), mais aussi par une augmentation continue du nombre de donneurs en mort encéphalique recensés (3169 en 2024, +1,2 %) et prélevés (1544, +2,1 %).

-         Cette année, l’activité de greffe a augmenté plus vite (+7,1 %) que le nombre d’inscrits actifs sur la liste nationale d’attente (+5,5 %). Une tendance qui, si elle se maintient, représente un espoir majeur pour tous les patients en attente de greffe.

Notre membre actif Christian Liénard a représenté Trans-Forme à la cérémonie du centenaire de la naissance du Pr Christian Cabrol au musée de la Chirurgie à Myennes (58) le samedi 24 mai 2025 à 14h30.

Des allocutions de personnalités ainsi qu'une exposition de documents exceptionnels relatant la vie de ce grand chirurgien ont agrémenté cet événement. Un hommage a été également rendu au Pr Alain Pavie.

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Souvent envisagée comme l’ultime recours face à l’échec des traitements conventionnels, la greffe représente pour de nombreux patients bien plus qu’un acte médical : une véritable renaissance. Porteuse d’espoir, elle ouvre la voie à un nouvel avenir, à condition d’être préparée en amont, minutieusement accompagnée, et suivie avec la plus grande rigueur.

Libérés des entraves imposées par la maladie chronique, nombre de patients greffés retrouvent le chemin d’une vie professionnelle, familiale et sociale, culturelle et sportive. Pour beaucoup, la qualité de vie s’en trouve profondément et durablement améliorée.

Nous sommes Hélène et Stéphane, un couple originaire de Montauban. Nous avons créé l’association GuiDON d’organes dans le but de sensibiliser au don d’organes et de tissus. C’est un objectif que nous partageons avec l’association Trans Forme.

Le don d’organes est quelque chose qui nous tient à cœur puisque Stéphane est en attente de greffe rénale depuis 13 ans, après avoir été déjà greffé 3 fois. Par ailleurs, Stéphane a subi en octobre dernier un triple pontage en urgence et nous en ressortons tous les deux avec une envie de vivre décuplée. Nous envisageons donc de faire un périple à vélo et de le dédier au don d’organes et de tissus. Transmettre notre connaissance, notre histoire dans le but de sensibiliser et d’informer sur le don d’organes nous paraît évident : fort de ces constats, nous créons une association : GuiDON d’organes.

Les Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés se sont déroulés à Châtillon dans les Hauts-de-Seine du mercredi 28 mai au dimanche 1er juin dernier !

Les 31èmes Jeux Nationaux ont eu lieu sur trois jours, lors du week-end de l’Ascension 2025. L’enthousiasme et le soleil étaient présents à Châtillon (92). Un week-end exceptionnel, ouvert à tous les greffés et dialysés, jeunes ou adultes ou seniors, débutants ou confirmés, et aux sympathisants et accompagnateurs. Toutes et tous ont participer à plusieurs jours d’activités physiques et sportives, de fête et de convivialité, pour sensibiliser à la réussite de la transplantation et à la nécessité des dons d’organes, de moelle osseuse et de tissus… 

Ce furent également trois jours d’apprentissage, de complicité, d’échanges et de rires mais également trois jours pour montrer à tous que la greffe redonne la VIE, et que par la pratique d’une activité sportive nous pouvons toutes et tous gagner en qualité de vie ! Lors de cette édition 2025, quelque 160 participants, dont 80 compétiteurs transplantés tous organes ou dialysés, se sont engagés dans cette compétition sportive. Les participants ont pu s’illustrer dans 13 disciplines en compétition : Athlétisme & Marche 3km, Aquathlon, Aviron indoor, Baby-foot, Badminton, Cyclisme, Escalade, Force athlétique (développé couché), Natation, Pétanque, Tennis, Tennis de table, Tir à l’arc.

D’autres disciplines proposées en initiation ont fait le plein !

Trans-Forme a été convié à la journée annuelle de l’institut d’Hépatologie de Lyon (IHU EVEREST) le 9 avril 2025. Les présentations des médecins et chercheurs concernaient différents aspects de l’hépatologie dont la transplantation hépatique avec les sujets suivants :

Alcool et Transplantation Hépatique 

L’alcool est la première cause des transplantations hépatiques en France. La survie des greffons dans cette indication est très satisfaisante à 10 ans. Mais il existe toutefois une rechute à l’alcool en post transplantation dans une fourchette de 8-20% à 1 an et dans 40-50% à 5 ans. Il y a en particulier une rechute sévère avec consommation à risques dans 20% des cas, ce qui entraîne une nouvelle cirrhose dans 35% des cas.
Pour sélectionner les patients pour une transplantation hépatique, iI existait la règle des 6 mois d’abstinence à l’alcool avant la transplantation mais cela n’avait pas de résultats significatifs sur le taux de rechute après la greffe. Aussi maintenant, la stratégie et la sélection des patients pour une transplantation hépatique est complexe et nécessite une évaluation pluridisciplinaire et une décision collégiale.

C’est après 4 jours de soleil que les coureurs de la 38ème Course du Cœur sont arrivés le dimanche 23 mars dernier sur le front de neige d’Arc 1800. Sur les visages, beaucoup d’émotion, de joie, de satisfaction … et de fatigue ! 

4 jours, 4 nuits pour faire courir la vie … La devise de la Course aura été, plus que jamais, pleinement vécue ! 

16 équipes dont une équipe de 12 coureurs transplantés d’organes parrainée par Europcar et EDF Trading se sont relayées pendant 4 jours et 4 nuits pour courir les 785 km reliant Paris aux Arcs. Ce sont 8 équipes supplémentaires qui ont quant à elles couru le Prologue de la Course du Cœur, bien décidées pour certaines, à en découdre sur tout le parcours l’année prochaine… 

🗓️ Dimanche 28 septembre 2025 – Paris
🏃‍♀️ 10 km de solidarité – De l’Hôpital Beaujon à l’Hôpital Saint-Louis

Après le magnifique succès de la première édition en 2024, Trans-Forme et l’AP-HP vous donnent à nouveau rendez-vous pour porter haut les couleurs du don d’organes !

L’an dernier, 400 coureurs ont arpenté les rues de Paris sous un ciel d’automne pour un parcours symbolique reliant quatre hôpitaux emblématiques : Beaujon, Bichat, Lariboisière et Saint-Louis. Un véritable élan solidaire, entouré de 100 bénévoles, de personnes greffées, et d’une organisation exemplaire.

La 1ère édition des « 10km du Trèfle » a eu lieu le dimanche 27 avril 2025 sur la commune d’Istres dans les Bouches-du-Rhône (13).

Organisés par notre adhérent Julien Dreux, coureur de la Course du Cœur au sein de l’équipe du Groupe Dassault, elle a accueilli plus de 500 coureurs passionnés dont Adeline et Lionel que nous remercions d’y avoir dignement représenté Trans-Forme ! Une belle fierté !

Depuis plusieurs années, Trans-Forme s’engage activement dans la recherche sur les bienfaits de l’activité physique chez les personnes transplantées. Plusieurs études ont ainsi été menées ou sont en cours, avec pour objectif de mieux comprendre les pratiques, les freins, les motivations, ainsi que les impacts à long terme de l’activité physique après une transplantation.

Ces travaux font aujourd’hui l’objet d’une reconnaissance croissante au sein de la communauté scientifique, avec des posters commentés, des communications orales dans de nombreux congrès nationaux et internationaux – en français comme en anglais – ainsi qu’un stand Trans-Forme, qui permet de prolonger les échanges avec les professionnels de santé, les chercheurs et les acteurs associatifs.

Rendez-vous le dimanche 29 juin 2025 à Forges-les-Eaux (76) pour une course à pied accessible à toutes et tous, à votre rythme. 

Un événement engagé : chaque dossard réservé permettra de reverser 1€ à Trans-Forme dans l’objectif de de réhabiliter les transplantés et les dialysés par l'activité physique et sportive, et de sensibiliser aux enjeux des dons d’organes, de moelle osseuse et de tissus.

BONNE NOUVELLE : l'inscription est gratuite pour les personnes transplantées et dialysées ! (Pensez à nous signaler votre participation à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. pour être remboursé(e)).

Inscrivez-vous dès maintenant : www.tropevent.com (cherchez "Forges-en-Courses" sur le portail d'inscription).

Venez nombreuses et nombreuses partager un moment sportif, convivial et solidaire !

Inscriptions : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Fruit d’un travail de Trans-Forme avec son partenaire Astellas, et de l’implication de personnes dédiées et passionnées par le service aux patients, et pour répondre à leurs besoins de mieux comprendre les jargons de leurs thérapies : princeps, biosimilaires, hybrides, génériques…? Un jargon parfois anxiogène, des réponses dans le document à retrouver ici.

Le prochain match solidaire 2025 de la « Transplant Football Team » de Trans-Forme aura lieu le samedi 4 octobre contre le Variétés Club de France ! Le coup d’envoi sera donné à 14h sur le stade du parc des sports Alain Mimoun. 

Comme toujours, l’objectif de ce match est de se retrouver tous ensemble pour jouer un match de football plaisir et symbolique, offrir aux spectateurs un match agréable et solidaire et sensibiliser le public aux enjeux des dons d’organes, de moelle osseuse et de tissus, via le sport le plus populaire de France. 

Les joueurs/joueuses de la « Transplant Football Team » de Trans-Forme sont ses adhérent(e)s transplanté(e)s, dialysé(e)s, passionné(e)s de ballon rond et en bonne santé physique. L’équipe est naturellement ouverte aux sympathisant(e)s de Trans-Forme. Inscriptions : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

L’Association Maladies du Foie depuis l’Enfance (AMFE) a été créée en 2009 par Hélène Berrué Gaillard après le décès de sa fille Garance, atteinte d’une atrésie des voies biliaires (AVB), maladie rare du foie qui touche le nouveau-né.

L’AMFE soutient les enfants et jeunes adultes atteints de maladies hépatiques rares, ainsi que leurs familles, en apportant un soutien moral et financier aux malades et à leurs proches, agit en lien étroit avec les équipes médicales pour améliorer les prises en charge, soutient la recherche, défend les droits des malades, sensibilise les professionnels de santé et le grand public, et œuvre en faveur du don d’organes.

L’AMFE siège au Comité de direction (Codir) du réseau AVB-CG (Atrésie des Voies Biliaires et Cholestases Génétiques), ainsi que de la filière de santé maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant, Filfoie.

Cher(e)s toutes et tous,

L’association Trans-Forme a fini par tirer sa révérence hélas après 36 ans de sensibilisation à la réussite de la transplantation et aux enjeux des dons d’organes : une nouvelle association « LES AMIS DU SPORT ET DU DON » a été fondée dans l’idée de poursuivre son œuvre sportive et solidaire, en faveur de la pratique d’une activité physique par les personnes transplantées et dialysées, la promotion de la réussite de la transplantation, et la sensibilisation du grand public aux enjeux des dons d’organes, de moelle osseuse et de tissus.

Vous pouvez retrouver LES AMIS DU SPORT ET DU DON sur le site : www.astdon.org.

Le présent site Relais Online est désormais mis en stand-by mais conserve en archive les numéros précédents, leurs articles et leurs dossiers tous plus intéressants les uns que les autres.

Je vous souhaite à toutes et tous un très bel été. Une très belle santé surtout.

Une double étude quantitative et qualitative présentée au Congrès de la société française de greffe de moelle et au Congrès européen de greffe de moelle, a été réalisée auprès de 90 patients. Elle rappelle qu’on oublie parfois de parler du vécu des patients et de l’impact de la maladie sur leur quotidien. 

Cette enquête appréhende le ressenti des patients, très différent de celui des médecins, qui eux s’appuient sur des signes cliniques. L’évaluation médicale est centrée sur des indicateurs objectifs pour évaluer l’efficacité des traitements. Mais ces scores appréhendent mal le retentissement de la maladie sur le quotidien du patient et sa qualité de vie. Or les patients sont très hétérogènes. Certains patients ont des GVH considérées comme modérées par le médecin mais dont le retentissement est en réalité majeur sur leur quotidien et leur moral. 

L’étude montre notamment que les formes de GVH ayant le plus d’impact sur le quotidien des patients ne sont pas forcément celles sur lesquelles le médecin focalise son attention. Par exemple, les formes les plus douloureuses semblent être les atteintes des muqueuses (buccales ou gynécologiques). Ces résultats obligent à mesurer les conséquences réelles pour les patients, indépendamment de l’évaluation réalisée par les médecins eux-mêmes.