Philippe nous a quittés. Bénévole au grand cœur de la Course du Cœur, une évidence. Participant fidèle des Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés, une autre évidence. Nous sommes tristes. Nous regretterons sa présence discrète et rassurante. L’édition 2023 de la Course du Cœur et les Jeux Nationaux à Rouen lui ont été dédiés.
Pierre Noir, Mary Boulmer et Michel Mougin lui rendent un hommage auquel nous nous associons pleinement.
La Société Francophone de Transplantation (SFT) souhaite mettre en place une dynamique de rapprochement avec les associations de patients. La SFT constate que le rapprochement des sociétés savantes avec des associations de patients s’est déjà concrétisé pour un certain nombre d’autres sociétés. Souvent ces rapprochements, ont eu pour effet d’établir un climat d’écoute mutuelle propre à la mise en œuvre d’une dynamique bienveillante d’échanges et de débats sur des questionnements partagés.
Apprendre à mieux connaitre les associations de patients et leurs attentes et bénéficier de l’expérience des patients qui les composent est un sujet important pour la SFT, comme il leur parait important que les associations de patients puissent entendre la voix des sociétés savantes dans un climat d’échange apaisé. Un objectif souhaitable à terme serait que nous puissions harmoniser les prises de position et converger vers des objectifs communs afin mieux mobiliser les tutelles sur les enjeux auxquels nous sommes confrontés.
Un groupe de travail réunissant des représentants de la SFT et des représentants des associations de patients sera mis en place prochainement.
Deux membres du Conseil d’Administration de Trans-Forme sont plus qu’enthousiastes à l’idée de contribuer à ce projet : Christophe Audouard – greffé rénal en qualité de représentant de Trans-Forme, et Jean-Christophe Voise – greffé du cœur en qualité de suppléant.
Pour cette nouvelle édition du séminaire annuel de Trans-Forme, les membres actifs, les membres du Conseil d’Administration et l’équipe Trans-Forme, se sont retrouvés à Brive la Gaillarde, sur les terres de Ludivine Fournie, Secrétaire Générale de l’association.
Plusieurs thèmes et sujets ont été abordés. Parmi eux, les chiffres du don d’organes sur les 9 premiers mois de 2022, les règles d’or en écriture pour être lu ou les 10 étapes clés pour créer une affiche.
Un grand merci aux contributeurs et aux participants !
A l’année prochaine.
Le 31 octobre 2022, une quinzaine d'intervenants, acteurs du protocole Tennis-Santé, sont intervenus. Il s’agissait de médecins oncologues, kinés, enseignants de tennis, gens de la FFT, une présidente de club de tennis, des animateurs formés à l'encadrement du tennis-santé, des responsables d'association sport-santé, le président de la Ligue contre le cancer.
Retrouvez en replay Olivier Coustere, Président de Trans-Forme qui évoque la "Qualité de vie des personnes transplantées rénales & dialysées via la pratique d’une activité physique" lors du Colloque « associations de patients » du 29 septembre 2022 : http://bit.ly/3V2zKVF
Les élèves coureurs de l’EHESP (école des hautes études en santé publique) sont fiers d’avoir représenté l’association Trans-Forme lors des 21 km, 10 km et 5 km de « Tout Rennes court » le dimanche 9 octobre afin de sensibiliser aux enjeux des dons d’organes et de tissus.
Merci mille fois aux jeunes solidaires !
Anne Graftiaux et Emilie Lacour étaient présentes à Rennes lors du dernier congrès de la Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation du 4 au 7 octobre 2022. Plusieurs autres associations étaient présentes et de nombreux échanges ont eu lieu.
Le Professeur Bruno Hurault de Ligny, administrateur de Trans-Forme, était également présent et est intervenu sur le thème « Dialyse péritonéale, greffe et sport en compétition ».
Mon mari fut transplanté le 21 juillet 1994 et est décédé le 4 décembre dernier… 27 ans après sa greffe cardiaque.
Il avait une cardiomyopathie (un gros cœur). Après recherches nous avons établi une relation avec ses nombreuses angines rouges mal soignées lorsqu’il était jeune.
Serge était très sportif : natation jusqu’à l’âge de 30 ans, puis le hand-ball et enfin beaucoup de vélo bien après sa transplantation.
Pour information, il était monté au col de la Bonnette, le col le plus haut de d’Europe avec son ancien cœur malade (il tombait souvent en syncope, et se relevait) … une forte volonté. Les médecins lui disaient de se reposer !
Puis 4 ans après la transplantation, en 1998, il est remonté à nouveau de Saint-Etienne de Tinée au col de la Bonnette à vélo : Il y a une Vierge sur le côté de la Route et nous devons nous rassembler le 4 juin 2022 (6 mois après sa disparition) pour y jeter ses cendres, comme il le souhaitait.
Il a respecté ce cœur qui lui avait été donné - seulement une semaine après avoir été mis en liste d’attente - et nous savons que ce cœur avait 28 ans (pas d’autres renseignements). Il a porté durant 27 ans une croix de bois et remerciait souvent son donneur sans le connaître. C’est le Professeur Jourdan à Nice qui l’avait opéré (aujourd’hui à la retraite) et il n’avait jamais été en dialyse durant quelque 27 années de médicaments.
Il nous a quittés une semaine après son opération (cœur qui battait de 50 à 200 et ses intestins et vessie qui communiquaient ont créé une grosse infection, …) : nous avons décidé avec les médecins d’Arnault Tzanck de le laisser partir dans la dignité. Il disait que la clinique Tzanck à Saint Laurent du Var était sa deuxième maison tant il allait souvent voir le docteur Elbeze… Et il est mort dans cette deuxième maison.
Grace à ce don d’organe, il a pu assister aux mariages de ses deux enfants (sa fille en 1996 et son fils en 2003) ainsi qu’à la naissance de ses cinq petits-enfants que nous allions voir chaque année à Houston aux USA.
Il disait toujours qu’il fallait respecter la chance de recevoir un cœur, et encore plus un cœur dans un corps sain et un esprit sain.
Il n’allait pas à l’église, mais croyait en un Dieu. Nous étions une famille unie et mariés depuis 52 ans.
Anne-Marie Roussel