Ces premières « Rencontres de la biomédecine » viennent prendre la place de l’événement bisannuel des « Journées de l’Agence de la biomédecine ». Ce changement illustre la nouvelle ambition de l’Agence : un événement pour la science plutôt que pour l’institution et une ouverture sur les évolutions scientifiques liées aux enjeux sociétaux.

A l’invitation de l’Agence de la biomédecine, notre association Trans-Forme était présente le jeudi 12 octobre à Paris : cette belle journée s’est déroulée dans les locaux de la cité internationale universitaire située à Paris, un magnifique site où alternent les parterres de fleurs et les bâtiments anciens en pierres, où l’on y croise toute sorte de nationalités reconnaissables à leurs coutumes vestimentaires… C’est un lieu assez magique dans où l’on sent à la fois une quiétude et un environnement de travail.

La journée était articulée autour de plusieurs types d’interventions. Etaient prévus au programme des interviews, la présentation de travaux de recherche, des échanges autour de sujets variés, la présentation de l’Agence de la biomédecine également.

Le programme était riche, très riche même, on pourrait presque dire trop riche, car nous ne savions pas où donner de la tête à chaque nouvelle heure, quand il s’agissait de choisir la nouvelle conférence à laquelle assister et participer.

Cela a été une journée plein d’enrichissements en tous genres, du point de vue des connaissances, mais aussi sur le plan des rencontres car de grandes personnalités de la transplantation étaient présentes. En bref, une journée exceptionnelle en tous points, une journée où il fallait vraiment être présent.

Christophe Audouard

Les vidéos des plénières et des sessions des premières Rencontres de la biomédecine sont désormais en ligne. Les présentations des intervenants sont également disponibles sur le site des Rencontres. 

Notre ami Jean-Pierre s’en est allé… nous laissant tellement désemparés. Il a souhaité abréger son combat contre de multiples complications et souffrances depuis de nombreux mois. Il a décidé de partir dignement, nous laissant un doux message d’amitié. Nous nous souviendrons éternellement de son humour, de sa passion pour le golf, de sa vie sportive « à deux » avec son donneur comme il aimait à le rappeler, de son envie de vivre à fond cette deuxième vie qui lui avait été offerte. Jean-Pierre, tu nous manques terriblement ! Tu resteras dans nos cœurs…

L’Association Trans-Forme a été conviée à participer à certains groupes de travail mis en place par la SFT.

Trans-Forme a choisi de s’impliquer dans le groupe « communication » pensant pouvoir y être force de proposition. Ce groupe de travail « communication » de la SFT est compatible en effet avec les compétences de l’association : communiquer sur la réussite des transplantations et sensibiliser aux enjeux des dons d’organes, de moelle osseuse et de tissus.

Au sein de ce groupe de travail, les différents axes sont : développer la communication relative au don d’organes, améliorer l’impact au niveau des communes, développer des actions auprès de la pédiatrie, essayer de toucher les grands acteurs de la communication via les chaines télévisuelles, profiter de grands événements et actions existantes comme la Course du Cœur ou la campagne des villes ambassadrice du don d’organe.

Ce groupe a commencé ses discussions au début de l’automne 2023 et plusieurs actions ont déjà été lancées. Plusieurs réunions de travail sont d’ores et déjà prévues.

Rendez-vous à fin 2024 où nous constaterons, j’en suis sûr, tous les progrès effectués dans ces domaines.

Christophe Audouard

Comme tous les ans, Trans-Forme était invitée à participer à l’Assemblée Générale de l’ANCDB, partenaire fidèle. Celle-ci a eu lieu le 28 octobre 2023 à Nantes, dans un quartier portuaire, où de vieux bâtiments ont pu être réaménagés pour en faire des espaces de réception à la fois industriels et conviviaux.

Cette année, j’ai eu l’occasion de rejoindre cette Assemblée Générale et d’y représenter notre association : quel accueil ! On ne saura pas faire beaucoup mieux. Accueilli comme l’un des leurs, j’ai tout de suite été mis à l’aise, mis dans le grand bain des différents adhérents, l’esprit convivial et bénévole est mis en avant très rapidement. On se sent bien, on se sent à l’aise, on se sent en confiance très vite.

Autour d’un brunch dinatoire, les discussions sont allées bon train, bien évidement autour du don d’organe, de la Course du Cœur édition 2024, mais aussi des souvenirs de l’édition 2023, et du don en général. La soirée s’est poursuivie avec la présentation des activités et des chiffres de l’ANCDB pour l’année 2023 et les objectifs donnés pour 2024.

Une fois tous rassasiés, nous étions prêts pour le moment phare de l’AG qui avait lieu le samedi matin : lors de cette matinée, les interventions se sont succédées tambour battant. Tour à tour, sont intervenus la FFDSB, l’EFS, l’Agence de la biomédecine et le LFB. Nous avons pu entendre les chiffres des différents intervenants, les projets en cours comme notamment la construction d’un tout nouvel établissement de l’EFS dans le Nord de la France afin de pouvoir subvenir à nos propres besoins en sang. Plusieurs personnes dont votre serviteur, témoins du don d’organe ou acteurs en 1^èreligne sont intervenues également afin de nous faire part de leur expérience, leur vécu et pouvoir ainsi démontrer (s’il en était besoin) que le don d’organe ça marche !

C’est ensuite autour d’un bon repas servi sur le site que l’AG s’est terminée avec un petit pincement au cœur de devoir se séparer après de si bons moments passés ensemble.

Christophe Audouard

A l’invitation de Mme Béatrice M’Bark, Olivier Coustere, président de Trans-Forme, a eu l’honneur de participer le 14 septembre 2023 de 17h50 à 18h30 à une table ronde avec les représentants de patients sur la thématique « IA & Néphrologie : espoirs, craintes et perspectives ».

Pour retrouver le programme de ces 2 journées :https://targeting-ai.com/nephrologie/agenda. Et pour en découvrir une synthèse :www.targeting-ai.com/nephrologie

Olivier Coustere, président de Trans-Forme assurera une formation « Nagez Forme Santé » sur la thématique de la « prise en charge des transplantés ». Cette formation est la deuxième du genre, et s’adresse aux stagiaires de la Fédération Française de Natation (FFN), dans le cadre du partenariat qui lie Trans-Forme à la FFN.

Trans-Forme a été conviée à la journée annuelle de l’institut d’hépatologie de Lyon qui a eu lieu le 31 mai 2023 à l’Institut des Sciences Cognitives à Lyon. Différents sujets ont été présentés par des médecins et des chercheurs majoritairement lyonnais mais aussi de Paris et de Lille. 

Les présentations concernaient la virologie, l’hépatologie générale, les cirrhoses graves, l’oncologie hépatique, la Transplantation hépatique et la stéatose hépatique non alcoolique (NAFLD). 

Les valeurs de Trans-Forme sont au nombre de 3 : solidarité, espoir & partage. Un petit décryptage s’impose…

Solidarité

Fait d'être solidaire. Relation entre personnes qui entraîne une obligation morale d'assistance mutuelle.

La solidarité, c'est ce qui unit des personnes dans un sentiment d'entraide. La solidarité humaine est un sentiment de responsabilité et de fraternité entre tous les êtres humains. C'est un comportement social marqué par un élan pour agir ou pour soutenir une cause qui touche l'ensemble de l'humanité ou une population qui la compose. La solidarité représente une relation d'aide entre des personnes partageant les mêmes intérêts afin de poursuivre leurs objectifs. La solidarité, c'est ce qui nous rend solides, ensemble. C'est la compréhension intime de l'interdépendance de tout être. Nous sommes solidaires parce que nous nous battons depuis toujours pour la défense des droits humains, pour la justice, contre toutes les inégalités, mais surtout parce que nous mettons au centre de notre préoccupation la personne humaine, avec en premier lieu le droit à la vie normale… Les valeurs de la solidarité sont nombreuses : elles comprennent le respect, la reconnaissance, la considération, l'écoute, l'ouverture, la coopération, l'honnêteté, le partage, l'entraide, la solidarité, la fraternité et l'empathie envers d'autres humains.

Espoir

Fait d'espérer, d'attendre avec confiance la réalisation de quelque chose. Un sentiment qui porte à espérer.

L'espoir est synonyme de vie et d'avenir. L'espoir est une disposition de l'esprit humain reposant sur l'attente d'une situation meilleure à celle existante. Avoir de l'espoir, c'est avoir des désirs et des aspirations et travailler à les satisfaire avec la conviction d'y parvenir. L'espoir d’un rétablissement donne de l'énergie et de la patience. L'espoir nous aide à surmonter une perte, le stress et bien d'autres difficultés. Il améliore notre santé mentale et physique, réduit la dépression, l'anxiété, les maladies chroniques,… L'espoir repose sur une certaine possibilité hypothétique de l'avenir. Il se différencie de l'espérance, force qui nous libère de la crainte de l'avenir et nous rend indépendants de ce qui peut être ou ne pas être. L’espoir est un sentiment exaltant que les êtres humains peuvent éprouver lorsqu'il existe une possibilité de croire en un avenir meilleur (Groopman, 2004). Pourquoi dit-on que l'espoir fait vivre ? Ce proverbe signifie que l'espoir procure la force de vivre aux individus, même à ceux qui sont dans les cas les plus difficiles.

Partage

Action de partager son objectif ou son résultat.

Le partage est un moyen d'exister, un moyen d'être soi-même mais avec les autres. C’est grâce à l’estime au travers de ma perception du regard des autres que je vais construire ma propre valeur, l’image de moi… jusqu’au besoin de dépassement de soi. L'esprit de partage suggère une réorientation des valeurs individuelles. Le "collectif" peut avoir une valeur supérieure à la somme des individualités (Emilie Marguerite). Le partage peut apparaître comme l'une des valeurs humaines, car il permet de développer sa relation aux autres, en bonne harmonie. Partager, c'est échanger, dans la plus simple réciprocité, dans la plus grande sincérité, dans la plus incroyable diversité, dans le dialogue et le respect des différences. L'échange et le partage sont au cœur de notre démarche associative. Le partage fait partie de nos vies quotidiennes, nous partageons nos coups de cœur, nos désaccords, nos bonnes idées, notre temps, notre expertise, nos pratiques, … Avoir un objectif commun en association permet de définir des buts collectifs et améliore les chances de réussite de ces objectifs. Le partage est une valeur fondatrice : chacun peut y prendre part !