Trans Forme a été conviée à la 2ème journée monothématique "Opposition au don d'organes et de tissus" organisée par l'Agence de la biomédecine et les Coordinations Hospitalières de prélèvement d'organes et de tissus d'Ile de de France-Antilles-Guyane : Elle s'est tenue dans l'auditorium de l'hôpital européen Georges Pompidou le 25 janvier 2023. Nous y avons assisté en distanciel.

Les thèmes suivants ont été abordées :

• Activité de prélèvement multi organes et de tissus, taux d'opposition,
• Descriptif de l'Ile de France : population, accès au soin...,
• Enquêtes connaissances, attitudes pratiques du personnel hospitalier en Ile de France,
• Positions des religions,
• Présentation de la loi.

Cette journée a été très riche d'enseignements. Nous tenons à votre disposition sur simple demande auprès de Trans Forme les diaporamas des thèmes abordés.

Pascal Cymer

Suite au rapprochement souhaité par la Société Francophone de Transplantation avec les associations de patients dont Trans-Forme, une réunion a eu lieu le 5 juin 2023.

Jean-Christophe Voise, administrateur de l’association, était présent.

Suite à la première réunion, 3 groupes de travail ont été constitués autour de 3 thématiques :

-        Déploiement du plan greffe
-        Communication
-        Parcours patients et les améliorations à apporter

Trans-Forme a choisi de participer aux 2 derniers groupes.

La prochaine réunion aura lieu en octobre 2023.

La dernière réunion du Comité Scientifique REIN au sein duquel Trans-Forme siège en tant que représentant d'une association de patients s'est tenue le 06 avril 2023.

Cette réunion a principalement porté sur :

• Examen des projets de recherche déposés : classement et répartition du financement

- Un projet qui vise à développer un outil de prédiction de la mortalité à chez les patients hémodialysés. Ce projet sera aidé à hauteur de 20.000 €.
- Un projet sur l'étude des bénéfices des stimulateurs cardiaques sans sonde chez les patients hémodialysés. Ce projet sera aidé à hauteur de 20.000 €.

Une partie du budget à hauteur de 60000 € n'a pas été allouée. Ce budget sera affecté par la direction générale de l'ABM et devra servir à la réalisation d'études s'inscrivant dans le champ de REIN, et notamment de l'appel d'offres greffes (études bien notées mais non abouties au niveau du financement).

• Rapport annuel registre REIN 2021 : tendances et nouveautés :

À titre d'exemple : le pourcentage des patients de plus de 75 ans est globalement en baisse. Le pourcentage de patients obèse (IMC >30) est en hausse (avec 27% de patients obèses). Les patients avec des antécédents d'AVC ou d'AIT ainsi que ceux avec une insuffisance respiratoire sont en hausse.

La mise à jour de l'ensemble des données devrait être achevée à la fin du mois d'avril pour une finalisation rapide du rapport.

• Réflexion sur l'intégration dans le registre REIN de nouveaux indicateurs sur la charge en soins et la capacité d'autonomie des patients :

- Existe-t-il un ou deux indicateurs simples à définir ?
- Serait-il pertinent d'envisager une enquête transversale pour estimer la corrélation entre comorbidités et charge de soins et capacité d'autonomie ?

Pascal Cymer

Le 26 janvier 2023 à La Mutualité à Paris, Trans-Forme assistait à la cérémonie des vœux du Ministère des sports pour constater que les sportifs transplantés étaient toujours absents des radars publics.

Transplantés, dialysés de France restons unis et motivés, le combat continue !

Pascal Cymer

Trans-Forme était présent lors du rendez-vous annuel de l’AFIDTN. Cette année le rendez-vous était fixé à au Touquet dans le Palais des Congrès, lieu de réception magnifique et qui proposait ainsi de nombreuses possibilités pour les interventions des speakers, le déroulement des conférences et l’exposition des stands, dans des salles toutes aussi magnifiques les unes que les autres.

Le mercredi 1^er juin 2022, une magnifique soirée de sensibilisation aux enjeux des don d’organes a eu lieu et où Trans-Forme a été mise en place grâce au soutien du PAUC (Pays d'Aix Uuniversité Club Handball) : Le président de Trans-Forme, Olivier Coustere a été notamment associé au coup d’envoi du match.
Le PAUC renouvelle son soutien à Trans-Forme en cette fin d’année 2022 : le 18 décembre prochain, une autre soirée solidaire a été organisée à Aix-en-Provence à l’occasion du match du PAUC vs Nantes. Un grand merci au PAUC pour le renouvellement de son soutien !

Les réunions du Conseil scientifique Rein de l'Agence de Biomédecine se poursuivent avec la participation de Trans Forme en la personne de Pascal Cymer, membre du bureau.

La prochaine réunion a eu lieu le 6 décembre2022 portant entre autres sur les thématiques suivantes :

• Évolution du taux d’inscription sur la liste de transplantation rénale des personnes âgées de plus de 70 ans au cours de la dernière décennie,
• Validation d’un outil de prédiction de la mortalité à 2 ans chez les patients hémodialysés à l’aide des données du registre,
• Comparaison de la survie en hémodialyse incrémentale avec l’hémodialyse standard en France,
• Description des patients stade V dialysés (HD ou DP) sans projet de transplantation rénale,
• Étude des bénéfices des stimulateurs cardiaques sans sonde chez les patients hémodialysés,
• Incidents en dialyse : étude rétrospective à partir du registre REIN par région de France,
• Etc.

Les réunions des 7 avril et 14 juin 2022 (la réunion du 13 septembre 2022 a été annulée) ont principalement porté sur l'élaboration du rapport consacré au 20 ans du registre REIN, et à la répartition du financement de l'Agence de biomédecine à divers projets d’étude : Nous avons eu l'occasion des détailler ces projets lors d'une précédente édition de Relais Online.

Pascal Cymer, notre trésorier, représentait Trans-Forme le 17 septembre 2022 à la Journée Annuelle organisée par l'Association Polykystose France. Il y a notamment été question... d'une toxine de serpent pour lutter contre certaines pathologies rénales. Les présentations amendées des intervenants seront prochainement postées sur le site www.polykystose.org que nous vous invitons à consulter régulièrement.