Chères et chers membres de l’association Trans-Forme,

En ce début d ‘été 2025, je suis ravi de vous adresser ces quelques mots, en témoignage des liens étroits que la Société Francophone de Transplantation (SFT) entretient avec votre association depuis de nombreuses années. 

Créée en 1971, la SFT est une société savante qui réunit aujourd’hui près de 500 experts de la transplantation (en majorité cliniciens et chercheurs) issus de 17 pays. Ses membres forment, informent et sont étroitement associés aux décisions et aux actions mises en œuvre par le ministère de la Santé et de l’Accès aux soins, l’Agence de la Biomédecine, les ARS ou encore les CHU dans le domaine du prélèvement et de la greffe. En lien avec les associations de patients, ils participent à la promotion de la transplantation d’organes et de tissus, et à l’amélioration de la prise en charge des patients transplantés et des donneurs, mais aussi de leurs familles. C’est donc tout naturellement que nous nous sommes rapprochés de Trans-Forme.

Pour les patients dialysés ou greffés, la pratique d’une Activité Physique Adaptée (APA) est aujourd’hui reconnue comme une thérapie auxiliaire au cœur de la notion de qualité de vie, tant du point de vue physique que psychique, un message que vous portez depuis plus de 35 ans. Et si la qualité de vie de nos patients transplantés et dialysés est aujourd’hui au cœur de nos préoccupations de soignants, nous avons bien conscience qu’il n’y a pas d’APA possible sans bonne qualité de vie et que l’APA contribue grandement à la qualité de vie. 

Nous sommes donc fiers de soutenir vos actions, à commencer par la Course du Cœur, évènement sportif et solidaire unique en son genre pour lequel la SFT a réuni encore cette année et pour la 7^ème fois, « la Team SFT », une équipe de 14 coureurs, médecins, chirurgiens et infirmiers spécialisés en transplantation d’organes, venant de toute la France (Caen, Brest, Strasbourg, Marseille, Paris, Poitiers, Montpellier et Toulouse). Outre leur performance sportive (la Team SFT est arrivée sur le podium, en 2^ème position !), ils se sont mobilisés, en amont, pendant et après la course, pour donner le maximum de visibilité à cette cause. De nombreuses personnalités ont ainsi relayé des messages de sensibilisation, dont Nikos Aliagas, les pongistes Alexis et Félix Lebrun ou encore Jean Patry. Et pour y avoir personnellement participé, je garde de la course du cœur un souvenir indélébile.

Aussi continuons à travailler, main dans la main, pour montrer que la vie continue après une greffe… et qu’elle peut même s’accélérer !

Sportivement vôtre,

Pr Antoine Thierry 

Présence : Représentantes du CIJF / Michel Baujard, Secrétaire général de l’association Trans-Forme

La réunion qui s’est tenue ce mardi matin 21 janvier 2025 dans les locaux de l’Organisation Internationale de le Francophonie a été particulièrement chaleureuse et constructive. 

L’objectif de cette rencontre était de présenter l’association Trans-Forme, engagée depuis plus de 30 ans dans la réhabilitation des personnes transplantées par le sport, ainsi que dans la sensibilisation au don d’organes. Une présentation a été partagée à cette occasion, mettant en avant les missions de l’association ainsi que les synergies potentielles avec les actions menées dans le cadre de la Francophonie sportive.

Dans le cadre de la révision du score REIN, outil essentiel dans le processus d’allocation des greffons, l’Agence de la biomédecine a lancé en 2024 un groupe de travail inédit, intégrant pour la première fois des représentants d’associations de patients. Une avancée majeure pour la place des usagers dans les décisions de santé publique.

Le score REIN, développé au fil des années, est au cœur du système français de répartition des greffons rénaux. Il vise à garantir une attribution des reins la plus équitable possible en prenant en compte des critères médicaux (ancienneté de la dialyse, compatibilité immunologique, âge, etc.) et logistiques. Mais les réalités de terrain et les évolutions médicales imposaient une actualisation de ce score.

Je m’appelle Thierry Ratiarivelo, j’ai 49 ans. Je suis transplanté cardiaque depuis le 14 mars 2019 à l’Hôpital de la Pitié Salpêtrière à Paris. Je représente l’association Trans-Forme dans le cadre d’un groupe de travail organisé par l’Agence de Biomédecine consacré au “Score Cœur”. D’autres réunions se dérouleront au cours de cette année 2025.

J’ai déjà participé à deux réunions très intéressantes et enrichissantes. C’est le docteur Richard Dorent qui dirige les débats. Cela me permet de voir le rôle que joue l’Agence de Biomédecine dans la répartition des dons d’organes plus précisément le Cœur.

Du 10 au 16 mars 2025, le CHU de Nantes a organisé la Semaine du Rein, une initiative nationale dédiée à la sensibilisation aux maladies rénales. Cet événement vise à informer le grand public, les patients et les professionnels de santé sur l’importance de la prévention, du dépistage et de la prise en charge des pathologies rénales.

Les maladies rénales touchent près de 3 millions de personnes en France, souvent sans symptômes au début. Une détection précoce est essentielle pour ralentir leur progression et éviter des complications graves telles que l’insuffisance rénale chronique. La Semaine du Rein est l’occasion de rappeler l’importance d’un mode de vie sain, d’un suivi médical régulier et d’une alimentation équilibrée.

Greffée du cœur depuis 2011, je mesure chaque jour la chance d’avoir reçu ce cadeau inestimable : une seconde vie. Depuis 2014, Trans-Forme m’a offert l’occasion précieuse de témoigner de mon parcours en prenant la parole lors de ses événements.

Cette même année, j’ai eu l’honneur de participer à l’élection de Miss France sur TF1, une belle démonstration, à grande échelle, de ce que le don d’organes peut rendre possible. Être là, debout, souriante sur cette scène, c’était déjà une victoire de la vie.

C’est toujours avec émotion et responsabilité que j’endosse le rôle d’invitée d’honneur. Ces moments de partage me tiennent particulièrement à cœur : ils rappellent que derrière chaque vie sauvée, il y a une générosité silencieuse et un espoir transmis.

Trans-Forme m’a montré que le sport est un formidable vecteur de reconstruction, mais aussi un levier puissant pour sensibiliser au don d’organes. Chaque échange, chaque sourire lors de ces manifestations me rappelle à quel point ce don est un acte qui sauve et fait vivre.

Je suis profondément reconnaissante envers Trans-Forme pour sa confiance et admirative du travail mené sans relâche pour promouvoir le don d’organes par le sport, la parole et l’action. Leur mission essentielle est portée avec énergie, dignité et bienveillance.

Le don d’organes, c’est semer des rayons de soleil dans la nuit de la vie, pour éclairer de nouvelles aubes pleines d’espoir.

Nous sommes heureux de vous annoncer que Trans-Forme participera activement au prochain congrès de l’ESOT (European Society for Organ Transplantation), qui se tiendra à Londres du 29 juin au 2 juillet 2025.

💡 À cette occasion, l’association présentera deux posters scientifiques commentés, valorisant nos actions en faveur de la réhabilitation des personnes transplantées par le sport ainsi que nos initiatives de sensibilisation au don d’organes dans l’espace européen.

1-       Les bénéfices de l’activité physique pour les transplantés d’organes

2-       Influence de l’âge sur les sports pratiqués par les personnes transplantées

🔍 Ce sera l’occasion de parler de nos évènements :

• L’impact du sport santé sur la qualité de vie des transplantés, à travers l’expérience unique des Jeux Nationaux, européens et Mondiaux des Transplantés.
• La course du Cœur et "Le Flambeau de la Vie", courses emblématiques portées par Trans-Forme, comme outil de sensibilisation citoyenne et vecteur de dialogue entre professionnels de santé, transplantés et grand public.

🎯 Ce congrès de référence en transplantation réunira chercheurs, cliniciens, associations et décideurs du monde entier. La présence de Trans-Forme dans ce cadre prestigieux reflète la reconnaissance croissante du rôle des associations de patients dans l’écosystème de la greffe.

Nous avons hâte de partager avec vous les retours de ces échanges passionnants et de faire rayonner encore un peu plus la voix des transplantés français à l’échelle européenne !

Michel Baujard

Trans-Forme a activement participé aux Sessions Nationales de l’AFIDTN, qui se sont tenues à Saint-Étienne du 14 au 16 mai 2025.

L’AFIDTN (Association Française des Infirmier·ère·s en Dialyse, Transplantation et Néphrologie) est une organisation professionnelle dédiée à la formation, à la recherche et au partage de bonnes pratiques entre soignant·e·s des domaines de la néphrologie, de la dialyse et de la transplantation.

À cette occasion, Trans-Forme a animé un stand et présenté une communication orale autour d’une étude scientifique valorisant ses actions en faveur de la réhabilitation des personnes greffées par l’activité physique et sportive, ainsi que ses initiatives de sensibilisation au don d’organes.

L’étude en question explore les bénéfices de l’activité physique après une greffe, en s’intéressant aux pratiques actuelles, aux ressentis des personnes transplantées et aux perspectives d’accompagnement à développer. L’intégralité de cette recherche sera prochainement publiée.

Le 13 mars 2025, à l'occasion de la journée de dépistage des maladies rénales organisée par l'AP-HP, Trans-Forme était présent à l’hôpital Saint-Louis et à l’hôpital Bichat.

Présence de Trans-Forme :

• Saint-Louis : Rafael Alvarado
• Bichat : Michel Baujard

Le 27 mars dernier, Trans-Forme a eu l’honneur de participer à l’inauguration officielle d’Astellas en tant qu’Entreprise Ambassadrice du Don d’Organes, dans ses locaux de Levallois-Perret. Ce moment symbolique s’est tenu en présence des équipes d’Astellas, ainsi que de trois associations de patients : Greffe de Vie, France Rein et Trans-Forme.

À cette occasion, chacune des associations a été invitée à prendre brièvement la parole pour rappeler l’importance du don d’organes et porter la voix des patients greffés. Trans-Forme a ainsi eu l’opportunité de présenter ses missions, ses événements phares comme les Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés et la course du Coeur, et de témoigner de son engagement constant pour replacer la santé, le sport et la qualité de vie des greffés au cœur des priorités de santé publique.

Nous avons le plaisir de vous informer que Trans-Forme a participé à une table ronde organisée dans le cadre de la 2ème Journée annuelle Greffe et Prélèvement Organes-Tissus (POT) de l’AP-HP, qui s'est tenue le 23 juin 2025.

Cette journée, placée sous le haut patronage de Mr Revel, Directeur général de l’AP-HP, et de Marine Jeantet, Directrice générale de l’Agence de la biomédecine, a réuni l’ensemble des coordinations hospitalières de prélèvement d’organes et de tissus ainsi que les acteurs majeurs de la greffe en France.

🎯 Michel Baujard, pour Trans-Forme, est intervenu sur le thème des actions associatives en faveur du don d’organes, en mettant notamment en lumière l’histoire et la portée symbolique de notre emblématique événement "Le Flambeau de la Vie", course relais qui incarne les valeurs de transmission, d’espoir et de solidarité propres à Trans-Forme.

Une belle opportunité de porter la voix des transplantés, de valoriser le travail de notre association et de renforcer notre engagement aux côtés des institutions de santé publique.

Michel Baujard

Après une leucémie réfractaire à la chimiothérapie, Laure Vitou bénéficie d’une greffe de moelle osseuse. L’hospitalisation en chambre stérile est très longue et difficile à vivre. Jeune maman, elle ne peut y accueillir ses enfants. Seules deux visites par jour lui sont autorisées dans des conditions drastiques pour ne pas risquer d’infections. 

Alimentée par sonde gastrique et transfusée quotidiennement, elle attend que la moëlle osseuse soit en capacité de produire de nouvelles cellules sanguines. C’est alors qu’une GVH aigüe digestive se manifeste et inquiète les médecins. Ils arrivent à la stabiliser grâce à de fortes doses de cortisone et d’immunosuppresseurs.

Pas question pour autant d’envisager une sortie tant qu’elle ne peut prendre tous ses traitements par voie orale, pas moins de 30 médicaments quotidiens aux goûts, odeurs et formes peu appétissantes.

De retour chez elle, son classeur de recommandations sous le bras, les contraintes restent nombreuses : pour la seule alimentation, elle n’a pas le droit aux épices, au poivre, aux agrumes… à tout ce qui a pu être touché par quelqu’un d’autre. Elle ne peut donc pas aller à la boulangerie ou au restaurant. Elle doit tout produire elle-même et ne manger que des aliments aseptisés, vendus sous plastique… et nettoyer son réfrigérateur à l’eau de javel chaque semaine. Dans la maison aussi, fini les rideaux, tapis… tout ce qui peut stocker de la poussière car l’organisme est très fragile sur le plan pulmonaire.

6 mois après la greffe, au moment où ces contraintes et ses traitements s‘allègent, Laure développe une GVH chronique, cutanée, digestive, puis ophtalmologique, particulièrement douloureuse et pour laquelle elle mettra deux ans à obtenir un traitement adapté. Car si elle est très bien suivie à l’Oncopôle de Toulouse, il lui est difficile d’obtenir un rdv avec un ophtalmologue qui connaît la GVH. Le retard de diagnostic et la complexité de la prise en charge limitent les chances et impactent lourdement la vie quotidienne. « Une GVH n'est pas mortelle mais elle peut empêcher les gens de marcher, de s’alimenter, de maintenir une vie sociale », explique-t-elle. « Et surtout cette nouvelle maladie est chronique, donc on doit apprendre à vivre avec. Il y a urgence à la faire connaître ».

Un webinaire engagé et émouvant autour des femmes transplantées organisé par Trans-Forme : le 17 avril dernier, Trans-Forme a organisé un webinaire inédit intitulé "Femmes transplantées : défis, réussites et parcours de vie", qui a rassemblé de nombreux participants autour d’un sujet encore trop peu abordé : la santé des femmes greffées.

Au programme : maternité, contraception, regard sur soi, activité physique... autant de thématiques explorées avec sensibilité et précision grâce à un panel d’intervenants varié et engagé. Professionnels de santé et femmes greffées ont partagé leurs expertises et leurs expériences de vie, offrant un éclairage précieux sur les réalités post-greffe au féminin.